Фото: «ПВ».
Издание «Принеманские вести» рассказало историю о жизнерадостной и очень сильной женщине с редкой болезнью «Несовершенный остеогенез».
В народе этот диагноз называют «хрустальной болезнью». Это значит, что кости Варвары настолько хрупкие, что любое падение может закончится переломами. С Варварой журналисты «ПВ» встретились у нее дома и договорились на беседу за чашкой кофе. Но до заведения еще нужно дойти: героиня живет на четвертом этаже в доме без лифта, а ее коляска «припаркована» у двери в подъезд. Как же она спускается? Женщина смеется и показывает. Перед выходом на улицу она надевает прочные камуфляжные штаны и перчатки, а потом спускается по лестнице с четвертого этажа сама, передвигаясь на руках, а с поездками по городу ей помогает сопровождающая.
«Это врожденное. Просто где-то есть сломанный ген»
Варвара рассказывает: «У меня редкое генетическое заболевание, с ним встречается 1 человек на 60 тысяч. Его диагностируют детям, когда они рождаются с рахитом, то есть, с маленьким тельцем и большой головой. В 9 лет я весила 25 килограмм, был сильный недовес. У меня очень ломкие кости. Я считала свои переломы, их получилось около 78. Ломались руки, чаще всего ноги. Однажды была сломана ключица, а врачи в Минске сказали, что был компрессионный перелом позвоночника». – К своим переломам Варвара относится философски – «Ну ударилась, ну болит. Полежала пару недель и отошла. У всех всегда что-то болит, а рука – это просто кость, она же срастется. Кости в любом случае срастаются, а правильно или нет, это уже другой вопрос. У меня, например, руки не сгибаются полностью – лучевые кости проросли дальше, чем положено». – О некоторых переломах Варвара даже не рассказывает врачам. А зачем, если сломанный палец можно зафиксировать самодельной «шиной» из палочки от эскимо и плотно забинтовать его? По словам женщины, врачи не всегда представляют, как можно наложить гипс на хрупкую конечность.
«Раньше меня задевала реакция людей, теперь нет»
На коляске Варвара с детства, поэтому шумные игры во дворе исключались. Но девочка находила, как развлечь себя. Варвара рассказывает: «В детстве я была очень спокойным ребенком, если хулиганила, то исподтишка. Очень любила рвать бумагу, вату. Мама рассказывала, что вся квартира была в этих обрывках. Сейчас она понимает, что это было нужно для развития моторики и речи, но тогда она ругалась по-полной. Потом начались комплексы, с ними я боролась всю молодость, поэтому теперь не стесняюсь себя, обычно люди меня стесняются. А детям вообще интересно, потому что они раньше такого не видели и знают, почему это тетя в коляске. Смешно слышать диалоги, например: «Мама, смотри! — Нельзя так показывать». А почему нельзя? Можно, но нужно ребенку объяснить, что человек на коляске такой же, как и все, просто с больными ножками, ручками».
«Водитель увидел нас, выматерился и уехал»
О том, что бесит человека на коляске, Варваре тоже есть что рассказать. Например, больная тема – вызов такси: «Однажды мы с мужем повезли кошку к ветеринару. После стерилизации ее пешком не понесешь: она после наркоза, операции, да и холодно на улице. Я вызываю такси, оплата с карты, приезжает Волга — водитель увидел нас, выматерился и уехал. Потом я начала писать в комментариях к заказу, что поедет человек на коляске, которая складывается, но это не то чтобы помогает. Можно просидеть час и ждать, когда примут заказ, потому что водители его просто игнорируют. Но коляска-то компактная, колеса снимаются — этого они не хотят понять» – Сетует Варвара. В городе тоже можно наткнуться на странное отношение, о таких случаях женщина тоже рассказала – «Был еще случай, мне была нужна помощь, чтобы спуститься с одного бордюра и подняться на другой. Рядом был молодой человек, его я и попросила помочь. Но он посмотрел и молча ушел. Подумаешь, я поехала искать бордюр пониже, в принципе, в центре города я уже знаю все спуски. Еще был случай, что называется, из ряда вон. Я ехала домой, осталась буквально 50 метров проехать, а я чувствую, что меня кто-то везет. Поднимаю голову – ребята около 30 лет, спрашиваю их, мол, что происходит? «Да все нормально, сейчас доедем!». К счастью, такое было только один раз». – Этот случай вызвал следующий вопрос: часто ли люди готовы помочь человеку на коляске? Варвара отвечает: «Могу сказать, что встречаются разные люди, но чаще всего это молодежь. Я заметила, что именно молодые ребята более толерантные что ли. Старшее поколение менее отзывчивое».
«Первый муж был моложе на 3 года, второй на 5, третий – на 10 лет»
О своей семье Варвара рассказывает скупо: мама, есть старший брат. Но зато с личной жизнью у женщины полный порядок. Варвара рассказывает: «Я замужем, в третьем браке. С первым мужем мы прожили 10 лет, у него были проблемы с алкоголем. Он хороший человек, но пить ему нельзя. Первый муж был моложе на 3 года, второй на 5, третий – на 10 лет. Мое мнение такое: мужчина может быть младше: ему нужна опытная дама, а женщина… любит глазами. Кто дома готовит? У меня есть сопровождающая, но с домашними обязанностями я могу справляться сама, а по выходным мы с мужем все делаем совместно: и готовка, и уборка. Я не люблю чистить картошку – почистит ее он». -- Хотя Варвара сразу признается, что терпеть не может готовку. Идеальное блюдо — это то, которое просто готовить, но от хорошего стейка она не откажется.
«Мы оба получаем пенсии по инвалидности»
Так как супруг Варвары тоже инвалид – ходит с помощью протеза – ему положена пенсия. По словам Варвары, она получает 340 рублей, он 240 рублей. – «Три года мы на это как-то прожили, других денег нет. Но сейчас муж устроился на удаленную работу, поэтому какие-то деньги появились, и мы смогли купить ноутбук в рассрочку».
«Дружим уже много лет»
Так как Варвара передвигается на коляске, ей нужен сопровождающий, который будет помогать с повседневными делами. Кандидатура нашлась быстро. Однажды сыну Натальи, соседке Варвары, нужно было делать уколы. Варвара согласилась, так и познакомились, а потом и крепко сдружились. Кроме помощи в ежедневных делах и сопровождения по городу, Наталья ходит в поликлинику, забирает справки, помогла с ремонтом. Праздники отмечают тоже вместе – на дни рождения у Варвары собирается много гостей.
«Бизнес-Лида», 2023.
